Semaine nationale de l’éthique de la santé : du 6 au 12 novembre

Semaine nationale de l’éthique de la santé : du 6 au 12 novembre

La pandémie de COVID‑19 a nettement fait ressortir l’importance de l’éthique de la santé. Cette semaine (du 6 au 12 novembre) est la Semaine nationale de l’éthique de la santé. C’est l’occasion pour les professionnels de la santé, les comités d’éthique clinique et de la recherche, les organismes communautaires, les entreprises, les établissements de santé, les écoles et universités et le grand public de participer à des événements éducatifs; ces derniers permettront de se sensibiliser à l’éthique de la santé et de réfléchir aux questions d’éthique de la santé que rencontrent les Canadiennes et Canadiens.

L’éthique de la santé joue un rôle crucial : elle aide les professionnels de la santé et les décideurs à faire des choix qui tiennent compte de la santé et du bien-être des patients, des familles et des communautés. Voici, selon l’OMS, les principes fondamentaux de l’éthique de la santé : respect des personnes, bienveillance, justice, utilité, solidarité.

« La pandémie a mis en évidence l’importance de l’éthique de la santé publique, car un grand nombre des mesures prises pour gérer la COVID‑19 ont été appliquées à l’échelle de la population », fait remarquer la Dre Nancy Ondrusek, Directrice, Recherche et éthique à Santé publique Ontario et chargée de cours à l’École de santé publique Dalla Lana de l’Université de Toronto. « L’éthique de la santé publique vise à guider la prise de décision à l’échelle de la population ou de la communauté, par exemple en fournissant des principes et des cadres pour aider à équilibrer les droits des individus avec les besoins de la population en général et à promouvoir l’équité. »

Qu’est-ce que l’éthique de la santé publique?
L’éthique de la santé publique cherche à clarifier, à prioriser et à justifier les mesures d’enquête et autres mesures de santé publique en se fondant sur des principes éthiques, des valeurs et des données scientifiques. À Santé publique Ontario (SPO), les principes de l’éthique de la santé publique font partie intégrante de toutes nos activités. 
SPO s’assure que ses projets de collecte de données soient menés dans le plus grand respect des droits et du bien-être des personnes et des collectivités qui, par leur participation ou les données qu’elles fournissent, rendent cette collecte possible.

Une base solide : l’éthique axée sur la santé publique
Les services d’évaluation éthique de SPO s’appuient sur le document A Framework for the Ethical Conduct of Public Health Initiatives (Cadre pour les questions d’éthique relatives aux initiatives en santé publique). L’élaboration d’un nouveau cadre éthique axé sur la santé publique était un point de départ important, car les directives existantes en matière d’éthique de la recherche ont été élaborées principalement dans le contexte de la recherche biomédicale, avec un accent sur les essais cliniques et la protection des participants à l’échelle individuelle. Le cadre a été publié sous la forme d’un rapport de SPO en 2012, suivi en 2014 d’une publication révisée par des pairs intitulée What makes public health studies ethical? Dissolving the boundary between research and practice (Pour une éthique des études en santé publique : réconcilier la recherche et la pratique)

Le Cadre a été élaboré en consultation avec des représentants des bureaux de santé publique de l’Ontario et de nombreux experts en santé publique et en éthique de la recherche de partout au Canada et aux États-Unis. En voici les principaux axes :

• Interpréter dans l’optique de la santé publique les lignes directrices nationales du Canada en matière d’éthique de la recherche, intitulées Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC);
• Présenter une série de dix questions pour guider l’évaluation éthique des activités de santé publique générant des données probantes.

La Commission de l’évaluation éthique (CEE) de SPO adopte cette optique de santé publique et les dix questions directrices pour évaluer l’acceptabilité éthique des projets qu’elle examine. L’article décrivant le cadre éthique de SPO figure parmi les 25 % d’articles les mieux notés de tous les résultats de recherche par Altmetric (une société indépendante qui mesure la « qualité et la quantité d’attention en ligne »), ce qui témoigne de l’intérêt et de la portée considérables de ce travail.

SPO utilise quatre niveaux d’évaluation éthique : ceux de délégation et de conseil plénier, qui sont la norme pour tous les comités d’éthique de la recherche, ainsi que deux niveaux supplémentaires pour accélérer l’évaluation des projets à faible risque. Parmi les autres innovations qui caractérisent l’approche novatrice de SPO en matière d’évaluation éthique, citons l’outil d’évaluation du risque de SPO, les listes de contrôle rapides et les critères d’exemption pour les projets à très faible risque.

Quel est le rôle de l’équipe des services d’évaluation éthique à SPO?
L’équipe des services d’évaluation éthique fournit des services de soutien et des ressources à n’importe quelle étape du cycle de vie d’un projet, du développement initial à la diffusion des résultats, à SPO et aux bureaux de santé publique de tout l’Ontario. Les services d’éthique comprennent l’évaluation par la Commission de l’évaluation éthique (CEE) de SPO, la consultation en matière d’éthique et le soutien par l’éducation et l’élaboration de ressources. Par exemple, pendant la pandémie, l’équipe des services d’évaluation éthique et la présidente de la CEE ont élaboré des lignes directrices intitulées Ethical Considerations Related to Projects Involving Direct Interaction with Participants during the COVID-19 Pandemic (Considérations éthiques liées aux projets impliquant une interaction directe avec les participants pendant la pandémie de COVID‑19).

Quel est le rôle de la Commission de l’évaluation éthique de Santé publique Ontario?
La CEE de SPO est responsable de l’évaluation éthique des projets de santé publique générant des données qui impliquent des êtres humains, leurs données ou leurs échantillons biologiques. Il peut s’agir de projets de recherche, d’évaluation, de surveillance accrue et d’amélioration de la qualité. La CEE s’assure que tous les projets sont conformes à l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains, deuxième édition (EPTC 2), au Cadre pour les questions d’éthique relatives aux initiatives en santé publique de SPO et aux autres politiques, lignes directrices et règlements pertinents. En tant que conseil indépendant, la CEE a le pouvoir d’approuver ou de rejeter tout projet admissible soumis à l’examen, d’y proposer des modifications ou de lui retirer son approbation. La CEE formule des conseils pour l’élaboration de pratiques exemplaires sur le traitement des questions éthiques émergentes dans les initiatives générant des données probantes en santé publique dans la province.

« La pandémie de COVID‑19 a clairement mis en lumière les disparités sociétales antérieures qui ont entraîné un impact disproportionné de la COVID‑19 sur certaines communautés », soutient la Dre Elizabeth Peter, présidente de la Commission de l’évaluation éthique de Santé publique Ontario et membre du Joint Centre for Bioethics.
« La Commission de l’évaluation éthique est sensible à cette réalité et continue d’examiner les protocoles dans une optique d’équité, de sorte que les participants soient protégés et que les résultats soient diffusés d’une manière non stigmatisante. »

Comment SPO continue-t-elle à s’engager auprès de ses intervenants?
Alors que l’ensemble des acteurs de la santé publique déploient des efforts pour revitaliser les initiatives prépandémiques, les services d’éthique de SPO constatent une augmentation de l’activité de recherche parmi ses intervenants. Les bureaux de santé publique qui demandent un examen officiel par un comité d’éthique pour leurs projets doivent signer une entente de bureau autorisé avec SPO. À l’heure actuelle, 21 des 34 bureaux de santé publique de l’Ontario ont signé une telle entente avec SPO, et plusieurs autres sont en attente. L’équipe du service d’évaluation éthique se concentre également sur l’amélioration de la communauté d’expertise des praticiens de la santé publique impliqués dans le soutien éthique offert au cours des années précédant la pandémie.

Nouvelles ressources pour l’engagement communautaire
La nécessité de mobiliser les communautés touchées par la recherche est largement reconnue. Bien qu’un grand nombre de travaux aient été réalisés sur ce sujet, l’accent a été mis principalement sur les recherches impliquant la collecte de données primaires directement auprès des participants. La mobilisation des communautés dans les études de population utilisant des données secondaires a reçu beaucoup moins d’attention. L’équipe des services d’évaluation éthique procède actuellement à une analyse du contexte et consulte la CEE de SPO, les chercheurs et d’autres experts internes et externes afin de déterminer les ressources qui permettront d’élaborer des directives pour orienter l’engagement communautaire dans les études de population utilisant des données secondaires.

Pour en savoir plus sur l’éthique à SPO, visitez notre page sur l’éthique.